GARANTIRE LA MIGLIORE QUALITA’ DI VITA POSSIBILE AI BAMBINI AFFETTI DA PATOLOGIE INGUARIBILI
In un ospedale di vetro possono essere eseguite riparazioni,
ma non si può certamente essere guariti
Ernst Jünger
I am convinced that humanization begins
by considering the patient not as an
anonymous person, a number,a guinea-pig,
but as a human being, by trying to become his friend,
to take an interest in his problems
Allison Ballandras
Le Cure Palliative Pediatriche (CPP) sono definite dall’OMS come “l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino che comprende il supporto attivo alla famiglia”. L’obiettivo delle CPP è di garantire la migliore qualità di vita possibile ai bambini ed adolescenti affetti da patologie inguaribili e alle loro famiglie, attraverso il far fronte a bisogni assistenziali, psicologici, sociali, spirituali, dal momento della diagnosi di inguaribilità per tutto il decorso della malattia, fino alla fase del decesso e dell’elaborazione del lutto.
Il diritto alle Cure Palliative (CP) /CPP ed alla terapia del dolore è sancito dalla legge 38/2010, che descrive le modalità di attivazione e cura delle reti palliative, le caratteristiche che le regioni devono rispettare nel progettarle in un’ottica che pone al primo posto la tutela della dignità e la qualità della vita della persona. Con il DPCM 12 gennaio 2017, le CP sono un livello essenziale di assistenza (LEA) oltre ad essere un diritto secondo legge.
La prevalenza dei bambini ed adolescenti candidati alle CPP, che ad oggi si stima intorno a 18/100.000 abitanti di ogni età, sta aumentando considerevolmente grazie ai progressi in ambito diagnostico, terapeutico ed assistenziale, nonché alle nuove tecnologie. Fatta eccezione per alcune sporadiche realtà territoriali, attualmente l’offerta sanitaria delle CPP su tutto il territorio nazionale è frammentaria o comunque non proporzionale al numero di pazienti candidabili, che si prevede in continuo e costante aumento.
Da un’indagine conoscitiva salentina i pazienti candidati a CPP il numero di bambini eleggibili alle CPP per il triennio 2013-2015 è risultato in media pari a 279 bambini per anno. In Puglia, come nella maggior parte delle realtà regionali italiane, non è ancora definita una rete regionale, tuttavia la Regione ha recentemente stanziato dei fondi al fine di far attivare alle ASL i percorsi di presa in carico dei bambini con patologia cronica complessa, provvedimento rappresenta l’avvio di un percorso più ampio che porterà alla definizione della Rete Pediatrica Pugliese per le Cure Palliative.
In attesa della rete regionale, risulta ad oggi urgente avere personale qualificato ed adeguatamente formato nell’ambito delle CPP. Infatti, “in ambito socio-sanitario, la formazione è un elemento strategico ed essenziale per la proposta, lo sviluppo e il raggiungimento degli obiettivi assistenziali. Rappresenta, inoltre, l’unico strumento che può garantire la diffusione della cultura e delle motivazioni necessarie affinché gli obiettivi, siano essi clinici, programmatici o organizzativi, siano accettati, sostenuti e perseguiti” (Benini 2018)
L’articolo 8 della stessa legge 38/2010 prevede infatti che “l’aggiornamento periodico del personale medico, sanitario e socio-sanitario, impegnato nella terapia del dolore connesso alle malattie neoplastiche e a patologie croniche e degenerative e nell’assistenza nel settore delle cure palliative, e in particolare di medici ospedalieri, medici specialisti ambulatoriali territoriali, medici di medicina generale e di continuità assistenziale e pediatri di libera scelta, si realizzi attraverso il conseguimento di crediti formativi su percorsi assistenziali multidisciplinari e multiprofessionali” e che “sentite le principali società scientifiche e organizzazioni senza scopo di lucro operanti nel settore delle cure palliative e della terapia del dolore, sono definiti percorsi formativi omogenei su tutto il territorio nazionale per i volontari che operano nell’ambito delle due reti” (commi 2 e 4).
L’articolo 8 prescrive insomma una linea formativa che sia quanto più omogenea possibile e che preveda setting e percorsi formativi multidisciplinari e multiprofessionali. Le CPP sono infatti un ambito di lavoro, di formazione, di assistenza ma anche di specifica cultura sulla qualità della vita e della morte, che nasce multiprofessionale, all’incrocio di numerose discipline distinte e riconoscibili ma assolutamente affini nel ricercare il migliore interesse e la migliore qualità della vita possibile per i bambini e gli adolescenti eleggibili.
Il Core Curriculum in terapia del dolore e cure palliative pediatriche del medico, dell’infermiere e dello psicologo (scaricabile gratuitamente dal sito della Fondazione Maruzza) sottolinea sia la centralità del team quale interlocutore per la famiglia e i bambini, sia la necessità di un progetto formativo che sia diviso per competenze specifiche ma che individui allo stesso tempo anche le aree di sovrapposizione, le competenze comuni irrinunciabili.
Si tratta di un curriculum formativo nel quale vengono identificati e trattati otto ambiti specifici di competenze per tutte e tre le suddette professionalità. Per ciascun’area di competenza sono definite le conoscenze (il sapere) e le capacità della loro applicazione pratica (il saper fare), nonché le strategie educative/formative per raggiungere l’obiettivo a tre diversi livelli: approccio palliativo, CPP di base, CPP specialistiche.
Se l’approccio palliativo pediatrico deve essere garantito a tutti i minori in difficoltà, perché prevede di rintracciare bisogni e risolvere problemi che potrebbero avere un ruolo non marginale nel far precipitare situazioni altrimenti recuperabili, il Livello Base è rivolto a pazienti e famiglie con bisogni a minore complessità (come quelli in fase precoce di malattia o con un buon equilibrio clinico). Per queste situazioni non è solitamente necessario l’intervento diretto di una équipe specialisticamente formata in CPP, che sono fornite da operatori “non specialistici” (non dedicato) con competenze di base in CPP.
Il livello specialistico è quello invece proprio di quegli operatori che hanno frequentato dei corsi di formazione dedicati alle CPP e alla terapia farmacologica e non farmacologica del dolore. Le CPP specialistiche corrispondono ad un livello elevato di complessità dei bisogni del malato e del nucleo familiare, che deve essere guidato ed accompagnato con grande sensibilità e umanità, nonché competenza, nel percorso vitale restante che, dicono i dati, nell’ambito delle cure palliative pediatriche, dura una media di 40 settimane circa.
Nel caso delle CPP specialistiche, la responsabilità delle cure è del team di CPP, che coinvolge il pediatra di famiglia e gli specialisti di diversa branca, che possono svolgere un ruolo finalizzato a risolvere problemi intercorrenti e specifici (neuropsichiatra infantile, ecc.), nonché la dirigenza scolastica, i servizi sul territorio, le associazioni e tutti coloro che possono ricoprire un ruolo nel permettere al paziente e alla sua famiglia di vivere nella migliore maniera possibile, e quindi preferibilmente a domicilio, il tempo che resta.
In questo senso, alla formazione specialistica deve accompagnarsi immancabilmente anche una solida competenza relazionale, che rappresenta un fattore indispensabile nelle cure e nell’assistenza, riconoscibile nel lavoro del prendersi cura dei bambini e delle famiglie e quindi nel clima interno al team e nel benessere psicologico dei singoli operatori.
La competenza relazionale è certo una dote che si ha dalla nascita, ma è anche un regalo che può essere il frutto di buone esperienze di vita durante l’infanzia ma anche negli anni formativi, quando i genitori, e quindi i maestri, insegnano con benevolenza e tolleranza, ma anche con una certa fermezza e sicurezza, non solo la teoria dell’essere con l’altro, e quindi i concetti, i modi di fare e comportarsi, ma anche e soprattutto il modo di essere e sentire l’altro, le sue emozioni e i suoi vissuti attraverso sé stessi.
Genitori e maestri hanno insomma la responsabilità di insegnare anche uno stile percettivo, che non dovrebbe essere mai quello della monade, ma bensì quello del fare ed essere insieme, del sentire l’esistenza dell’altro attraverso sé stessi.
Senza la competenza relazionale, della quale fanno parte, tra le altre variabili, la tolleranza per i propri ed altrui limiti, l’empatia e l’attenzione verso l’altro, la pazienza e la capacità di speranza e attesa, la capacità di stare in gruppo con atteggiamento vigile, autentico ma non inutilmente giudicante, il lavoro delle CPP non è completo e quindi può trasformarsi, nel vissuto dei bambini e delle famiglie, nonché in quello degli operatori, in un’opera meccanica, senz’anima o cuore.
La formazione in CPP deve essere quindi necessariamente multidisciplinare, tecnica e allo stesso tempo molto umana, indirizzata e a far sì che i bambini, i ragazzi eleggibili e le loro famiglie possano vivere nel miglio modo possibile la loro condizione di difficoltà e i nuovi equilibri che necessariamente dovranno di volta in volta riconquistare.
L’ambito medico e infermieristico, quello psicologico, fisioterapico e sociale, sono tutti strettamente interconnessi perché tutti parte della ricerca di quel bilancio ottimale tra problemi e bisogni, tra domicilio e hospice, dolore e benessere, angoscia e speranza, crescita e tutela, che le CPP sono chiamate per missione e metodo a ricercare.
Partendo da queste premesse concettuali, è sembrato presto necessario al personale dell’U.O.C. dell’Oncoematologia Pediatrica dell’ASL di Lecce doversi attrezzare e formare adeguatamente per poter offrire a bambini e famiglie le competenze necessarie in ambito di CPP, anche in considerazione del fatto che alla U.O. afferiscono la maggior parte dei pazienti oncologici pediatrici inguaribili salentini, una buona fetta cioè, dei piccoli e grandi pazienti salentini candidabili alle CPP.
Grazie al supporto dell’Associazione Genitori “Per un sorriso in più” abbiamo quindi iniziato il percorso di formazione in Cure Palliative Pediatriche presso l’Università degli Studi di Padova, dove abbiamo avuto l’opportunità di apprendere metodo e stile delle CPP e inoltre conoscere colleghi validi e interessanti, rappresentanti di altre realtà italiane con le quali poter istituire future collaborazioni in campo assistenziale e di ricerca.
Bibliografia
AA.VV. (2021), Core Curriculum in terapia del dolore e cure palliative pediatriche del medico, dell’infermiere e dello psicologo, fondazionemaruzza.org/wp-content/uploads/2021/07/CoreCV.pdf
Alessandro Cocciolo
Dirigente Medico UOC Oncoematologia Pediatrica, ASL Lecce
Paolo Colavero
Psicologo Picoterapeuta