PROGETTARE, COMUNICARE, SENSIBILIZZARE, FORMARE
La Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus è un’organizzazione non profit, creata da Antonio ed Eugenia Lefebvre D’Ovidio il 7 ottobre 1999, in memoria della loro figlia Maruzza.
Da oltre 20 anni la Fondazione si impegna in attività nazionali e internazionali volte alla diffusione della cultura delle cure palliative pediatriche, alla ricerca e alla formazione dei professionisti che assistono i minori malati affetti da patologie inguaribili, con l’intento di restituire ai piccoli pazienti e alle loro famiglie reti di assistenza e servizi pensati e organizzati sulle loro particolari esigenze.
Le nostre attività si concentrano in tre aree:
Comunicazione e sensibilizzazione. Operiamo a livello istituzionale con attività volte a stimolare il riconoscimento delle cure palliative pediatriche all’interno dei sistemi sanitari regionali, mettendo a disposizione dei decisori pubblici l’esperienza e le competenze acquisite nella definizione dei modelli assistenziali e dei processi necessari ad attivarli.
Assieme alle principali società scientifiche e associazioni professionali, sviluppiamo progetti ed iniziative volte a promuovere e ad aumentare le conoscenze sulle cure palliative pediatriche presso i professionisti socio-sanitari.
Cittadini, famiglie, studenti, sono al centro dei nostri progetti di comunicazione e sensibilizzazione. Grazie ad iniziative con le scuole, campagne informative e azioni di pressione presso le Istituzioni competenti, vogliamo fornire informazioni accurate sulle cure palliative pediatriche, contribuendo a cambiare la narrazione della malattia inguaribile e la sua rappresentazione nell’immaginario collettivo. Riusciremo così a costruire una società realmente aperta, democratica e rispettosa di ogni diversità.
Formazione. La qualità della vita di un minore con patologia inguaribile dipende anche dalla qualità della formazione dei professionisti che compongono l’equipe assistenziale. Solo un alto livello di preparazione e un apprendimento continuo permettono ai professionisti che lavorano in cure palliative pediatriche di dare risposte ai bisogni clinici, psicologici, etici e sociali, dei minori e delle loro famiglie. Allo stesso tempo, spesso la vicinanza a queste complesse storie di vita, può generare reazioni emotive e profondi dilemmi che il professionista sanitario deve essere in grado di riconoscere e gestire al fine di tutelare se stesso e l’operatività dell’intero team.
Per fornire tali strumenti, abbiamo scelto di dedicare parte delle nostre attività alla formazione dando vita al Maruzza Lyceum, una scuola dedicata alle cure palliative pediatriche che utilizza una metodologia didattica in grado di facilitare l’interazione tra docenti e partecipanti.
L’offerta formativa comprende corsi in presenza e su piattaforma FAD; si arricchisce di webinar su temi specifici aperti a platee diverse e propone programmi formativi organizzati in collaborazione con esperti internazionali di cure palliative pediatriche.
Ricerca e pubblicazioni. Conosciamo l’importanza della ricerca e ne abbiamo a cuore lo sviluppo.
Produciamo studi, ricerche e pubblicazioni per migliorare la conoscenza e l’applicazione delle cure palliative pediatriche a livello epidemiologico e clinico, al fine di sviluppare modelli di organizzazione e gestione dei servizi di cura basati sull’evidenza scientifica.
Organizziamo ogni due anni il Maruzza Congress on Paediatric Palliative Care, per consentire alla comunità internazionale di “fare rete”, aggiornarsi e scambiarsi esperienze e best practice. Con il Premio Ventafridda, diamo il giusto riconoscimento ai professionisti che si sono distinti nel campo delle cure palliative pediatriche.
In ragione del suo impegno, nel 2013, la Fondazione ha ricevuto la Medaglia d’Oro al merito della Sanità Pubblica dal Presidente della Repubblica. Ogni due anni, la Fondazione organizza il Congresso Internazionale di Cure Palliative Pediatriche, un appuntamento riconosciuto e partecipato da tutti i professionisti socio-sanitari che, a livello globale, lavorano nel settore.
Per avere maggiori informazioni sulla Fondazione e sui progetti portati avanti, è possibile visitare il sito https://www.fondazionemaruzza.org/
Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche
Dal 2022 Fondazione Maruzza organizza il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche (GCPP), un’iniziativa che ha luogo su tutto il territorio nazionale grazie all’impegno delle tantissime associazioni che scelgono di organizzare, nelle loro città di riferimento, una tappa del Giro. La tappa può assumere la forma di evento sportivo, scientifico o di piazza, l’importante è che al suo interno si dia spazio e voce alle cure palliative pediatriche (CPP).
Il GCPP nasce dall’impegno di oltre 200 volontari aderenti alla rete informale “Innamorati delle CPP”, composta prevalentemente da professionisti socio-sanitari che lavorano nel campo delle cure palliative pediatriche.
L’obiettivo del GCPP è quello di costruire una cultura condivisa delle CPP. Lo facciamo diffondendo informazioni corrette e cercando di creare una maggiore consapevolezza su questo tipo di assistenza. I miti sulle CPP sono duri da sfatare perché affondano le loro radici nella paura della malattia. Parlarne invece è necessario. Poter accedere a informazioni corrette ci aiuta a fare scelte adeguate, a chiedere la miglior assistenza possibile, a migliorare la qualità di vita dei minori con una diagnosi di inguaribilità.
Correggere le false credenze sulle CPP, dunque, non è solo un esercizio retorico ma un atto in grado di modificare la cultura delle cure palliative pediatriche, facilitando così l’esercizio di un diritto e aiutando le persone ad autodeterminarsi rispetto alle scelte che riguardano la propria salute.
Il GCPP si rivolge quindi in primo luogo ai cittadini, ma vuole anche essere da stimolo per le Istituzioni e la comunità scientifica, affinché i servizi di CPP siano attivati e implementati su tutto il territorio nazionale, restituendo ai minori interessati (e alle loro famiglie) il diritto a essere curati vicino al proprio luogo di residenza.
Con questa iniziativa cerchiamo anche di dare voce a chi cura nei contesti di inguaribilità, dando a chi si occupa di minori con patologia inguaribile la possibilità di far conoscere il proprio lavoro e i benefici che da esso derivano offrendo un nuovo punti di vista su noi stessi, sul nostro rapporto con il concetto di cura e di malattia.
La seconda edizione del Giro delle Cure Palliative Pediatriche sarà dal 15 maggio al 18 giugno 2023. A partire da aprile, sul sito della manifestazione (https://www.girocurepalliativepediatriche.it/) sarà disponibile l’elenco delle città in cui si svolgeranno gli eventi locali.