UNA LEGGE INNOVATIVA A TUTELA DELLA DIGNITA’ DELLA PERSONA
Il ruolo dell’MMG è di fondamentale importanza nell’attuazione della legge n. 38 del 2010 “Disposizione per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”.
Si tratta di una legge innovativa che si pone a tutela della dignità della persona e sancisce il diritto di accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore di ciascuno in tutti gli ambiti assistenziali, in ogni fase della vita e per qualunque patologia ad andamento cronico ed evolutivo, per le quali non esistono terapie o se vi sono risultano inadeguate ai fini della stabilizzazione della malattia stessa. Ne consegue la semplificazione della prescrizione degli oppiacei per i MMG.
E’ fatto divieto “di ostinazione irragionevole nelle cure”. In altre parole è vietato l’accanimento terapeutico. Si configura una situazione di accadimento terapeutico quando i benefici di una terapia non sono compensati da una migliore qualità di vita né da un concreto, accettabile, allungamento della stessa. In altre parole, quando la bilancia non è favorevole ai benefici ma pende per gli effetti malefici.
La norma impegna il sistema sanitario ad occuparsi di cure palliative (CP) e di terapia del dolore (TD) rivolte all’ammalato sia in senso farmacologico che come supporto psicologico e spirituale all’ammalato e alla sua famiglia.
La stessa prevede una rete estesa sul territorio che comprende come punto di riferimento fondamentale per il cittadino il MMG il quale, insieme all’ospedale, all’Hospice e al poliambulatorio dedicato costituiscono la rete medesima che applica il dettato della Legge 38 del 2010 e norme successive.
Gli interventi vengono modulati in rapporto al livello di complessità del caso e attraverso una stretta comunicazione / collaborazione tra i componenti della rete che comprendono altresì le associazioni di volontariato, organizzazioni irrinunciabili.
Il tutto è coordinato a Lecce dalla nascente Unità Operativa di Cure Palliative diretto dalla dott.ssa Evelina Pedaci .
Il Medico di Medicina Generale ha il ruolo fondamentale di individuare il candidato ad essere preso in carico dalla rete sulla base fondamentale dei seguenti requisiti:
- essere portatore di una malattia inguaribile (malattie oncologiche, neurologiche degenerative…..) ma curabile CP+ TD)
- aspettativa di vita >= di 12 mesi
inoltre il MMG seguirà il suo paziente da solo o in collaborazione con gli altri soggetti attivi della rete in tutto il decorso di malattia. In altre parole la legge ha lo scopo di assicurare una morte dignitosa e senza dolore a tutti e di assicurare un adeguato supporto di natura psico-sociale alla famiglia e ai care givers .
L’unità operativa di cure palliative non dev’essere intesa solo come il luogo di alta complessità dove il paziente termina il suo percorso ovvero di struttura di coordinamento della rete di CP ma può essere anche un luogo di transito temporaneo, per fornire cure intensive al paziente e per dare sollievo alla famiglia ed al caregiver. A questo punto si pone un problema medico-legale assai rilevante, con la legge 219/17 “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento” è stato completamente rivisitato il tema del consenso libero e informato.
In passato il consenso poteva essere prestato solo dal paziente con l’unica esimente dello stato di necessità (art 54 cp). La norma del 2017 supera la possibilità per l’ammalato di rifiutare qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia. Egli può revocare il consenso precedentemente concesso anche se lo stesso comporta l’interruzione delle cure. Egli può rifiutare in tutto o in parte le cure proposte dai Sanitari persino l’idratazione, decidere a chi il medico può fornire le informazioni sanitarie che lo riguardano ed infine ha la facoltà di indicare una persona a cui delegare le proprie scelte nel caso in cui decida di non essere informato egli stesso del suo stato di malattia.
I Sanitari devono, al momento della manifestazione della volontà, registrare in cartella la decisione del paziente, meglio in presenza di testimoni, anche con sistemi digitali (videoregistrazione) ove il paziente cambiasse opinione anche questa andrà trascritta.
Il medico non è perseguibile per omissione nel caso in cui rispetti la volontà del paziente, poiché la potestà di curare deriva dall’acquisizione di un consenso libero e informato.
Il consenso va acquisito adeguandosi a livello socio culturale del paziente in modo tale da essere sicuri che egli abbia ben compreso la natura dell’informazione e la stessa possa liberamente determinarsi. Nello spirito della norma che intende avvicinare ed umanizzare il rapporto medico-paziente, il tempo che il medico trascorre con il paziente viene considerato tempo di cura. Ciò sprona ad un ritorno ad una medicina umanistica rifuggendo dalla medicina riduzionistica troppo legata alla tecnologia, che ci fa perdere di vista l’individualità del paziente e della sua realtà sociale e familiare, la cui conoscenza, talvolta eviterebbe esami costosi ed inutili. Di tale medicina, forse, i medici generalisti sono rimasti gli unici depositari.
La Pianificazione Condivisa delle Cure è un atto sanitario normato dalla legge 219/17 all’articolo 5. Nei casi di patologia cronica grave, caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, può essere definita la pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico, alla quale i sanitari sono tenuti ad attenersi qualora il paziente venga a trovarsi in condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità. Tale percorso è possibile solo dopo una adeguata informazione da parte dei curanti relativa al possibile evolversi della patologia in atto, a quanto il paziente può realisticamente attendersi in termini di qualità della vita, alle possibilità di intervento clinico e alle cure palliative. La pianificazione delle cure prevede anche la nomina di un fiduciario che ne garantisca il rispetto e può essere aggiornata di fronte al progressivo evolversi della malattia, su richiesta del paziente o su suggerimento del medico. La pianificazione condivisa delle cure rappresenta uno strumento fondamentale per garantire il rispetto dell’autodeterminazione della persona malata nel percorso di cura.
Per completare l’argomento un breve accenno sulle disposizioni anticipate di trattamento (DAT). Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di una eventuale e futura incapacità di autodeterminarsi; può esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari attraverso le DAT.
Egli nomina un fiduciario consenziente che ne faccia le veci e lo rappresenti.
La legge prevede modifiche alla volontà del soggetto in casi particolari, ad esempio nel caso in cui le DAT siano state redatte in anni molto antecedenti al verificarsi dell’evento allorquando la condizione patologica un tempo severa e irreversibile e allo stato curabile e guaribile. In questo caso il medico ed il fiduciario sono autorizzati a disattendere se di comune accordo le DAT e a procedere alla cura del paziente.
Le DAT devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata o per scrittura privata consegnata allo stato civile oppure depositate presso le strutture sanitarie che hanno attivato tale servizio.
Tutte le ASL dovrebbero avere le DAT inserite nel fascicolo sanitario elettronico.
Nella città di Lecce esiste un registro presso la casa comunale.
Ritornando al tema della 38/1, la legge stabilisce che anche quando il paziente rifiuta ogni terapia, il medico di base si deve adoperare ad assicurargli una morte dignitosa e senza dolore ed ha il dovere di pianificare le cure in rapporto all’evolversi spesso capriccioso e imprevedibile della patologia.
E’ questo un argomento di notevole interesse professionale legato all’allungamento della vita e quindi alla maggiore incidenza di patologie oncologiche e degenerative nell’anziano che ci vedrà sempre più impegnati ad affrontare queste tematiche non prive di rischi di natura medico legale per i Sanitari.
Dott. Sandro Petrachi
Medico di Medicina Generale
Specialista in Medicina Legale e delle Assicurazioni,
Master in Responsabilità Professionale Medica