SPECIFICITA’ DEI BISOGNI DEL BAMBINO E DELLA FAMIGLIA
Cosa sono le Cure Palliative Pediatriche (CPP)? Ne sentiamo parlare, sono state oggetto di una legge dello Stato, la legge 38 del 2010, eppure ancora oggi abbiamo bisogno di pensarci per distinguere le CPP dall’ADI (Assistenza Domiciliare Integrata). Gli operatori sanitari percepiscono l’argomento ancora in maniera distante, complice indubbiamente la disomogenea organizzazione territoriale. Da una parte è ben presente la consapevolezza di una inadeguata gestione del bambino inguaribile e della sua famiglia; dall’altra il percorso per realizzare un lavoro interdisciplinare senza soluzione di continuità tra le varie figure professionali di riferimento è ancora in corso di definizione così come lo sviluppo del senso di appartenenza ad un team perché entrambe richiedono un cambiamento profondo sia culturale-formativo che organizzativo-gestionale. Tutto diventa ancora più complesso se l’oggetto delle cure è il feto in utero. Ma i numeri dei bambini ed adolescenti che necessitano di CPP in crescente aumento ed i recenti profondi cambiamenti nell’ambito del SSN rendono l’argomento quanto mai attuale.
Prima pietra miliare per la strada dell’organizzazione delle CPP è indubbiamente la legge 38 del 2010 che riconosce la specificità dei bisogni del bambino e della famiglia e ribadisce la necessità di una risposta dedicata, sia a livello assistenziale-organizzativo che formativo-informativo. Il percorso che ha portato a questa legge è iniziato nel 1999 con la legge 39 che avviava nel nostro Paese un programma nazionale per le cure palliative domiciliari e di realizzazione degli Hospice ma ha anche costituito il punto di partenza di un lungo e articolato percorso attuativo. Il DPCM del 12 gennaio 2017 sui LEA caratterizza le cure palliative e la terapia del dolore, definisce un approccio orientato alla presa in carico e al percorso di cura e distingue gli interventi per livelli di complessità ed intensità assistenziale. Tra i passaggi più recenti, si richiamano gli Accordi stipulati in sede di Conferenza Stato-Regioni il 27 luglio 2020 sull’accreditamento della rete di cure palliative e della rete di terapia del dolore ed il successivo accordo Stato-Regioni del 25 marzo 2021.
Sarà utile rispolverare alcuni concetti e definizioni.
A chi si rivolgono? Le CPP si rivolgono a tutti i bambini affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale e alle loro famiglie; riguardano feti in utero, bambini e adolescenti. Si stima che in Italia 34-54 bambini ogni 100.000 abitanti hanno bisogno di cure palliative; di questi 18 ogni 100.000 abitanti hanno bisogno di CPP specialistiche fornite da un team multidisciplinare di esperti. La stima dei bisogni viene valorizzata in letteratura per la prima volta nel 2011 ad opera di Caprice Knapp che, attraverso una revisione sistematica della letteratura disponibile, fa il punto sui livelli di erogazione delle CPP nei diversi paesi del mondo. Gli sviluppi delle CPP in Europa sono stati recentemente inclusi nell’ EAPC Atlas of Palliative Care in Europe (2019) mediante due indagini collegate inviate ad esperti dei 54 paesi dell’area europea.
Cosa garantiscono? Le CPP, attraverso cure e assistenza secondo i principi di appropriatezza e proporzione e nel rispetto della dignità individuale, garantiscono una buona qualità di vita per lungo tempo e promuovono lo sviluppo fisico, psicologico, relazionale, spirituale e sociale per tutti i bambini affetti da patologie inguaribili, adattando l’assistenza ai differenti bisogni dell’età pediatrica.
Come e dove vengono erogate? In tutti i luoghi di cura e di vita del bambino e della famiglia attraverso un’organizzazione a rete che possa garantire la continuità assistenziale che deve essere specifica e specialistica. Identificando la casa come luogo centrale, l’assistenza sarà così organizzata nei differenti contesti quali il reparto ospedaliero, l’ambulatorio, l’hospice secondo gli standard indicati nella legge 38/2010 e nell’accordo Stato-Regioni del 25 marzo 2021. La copertura dei bisogni nello specifico territorio dovrà assicurare l’assistenza 7/7 giorni e 24/24 ore. La transizione ai servizi dell’età adulta potrà assicurare il corretto affidamento per i nuovi bisogni peculiari dell’età successiva.
Qual è la situazione in Italia? La revisione dei bisogni e dei livelli di erogazione delle CPP in Italia èstato pubblicato nel 2021 da Franca Benini: sono riportati 7 Hospice e 7 Unità di Cure Palliative Domiciliari, mentre non ci sono dati su Servizi Intraospedalieri. Il dato aggiornato sugli Hospice è relativo alle sedi di Padova, Genova, Torino, Milano, Napoli, Roma e in Basilicata; altri 3 Hospice sono in via di realizzazione. Su 20 Regioni, 17 hanno deliberato in merito all’attivazione di una rete territoriale ma solo in 6 di questi atti deliberativi sono descritti i criteri e i percorsi per l’attivazione dei centri di riferimento. Così solo il 5-15% degli aventi diritto usufruisce delle CPP con un bisogno che è in netta crescita in Italia, come nel resto del mondo.
Cosa manca? Intanto la formazione culturale per riuscire a coniugare insieme bisogno complesso, gestione nel tempo, rispetto dell’età e della quotidianità nell’ambito della famiglia, gestione a domicilio. Poi la formazione professionale sulle risposte assistenziali ai bisogni complessi, sulla acquisizione della capacità di lavorare in team, sulla necessità di affrontare problemi bioetici e di scelta condivisa. Nelle Cure palliative si lavora con il pediatra di famiglia, con il medico di medicina generale, con le cure palliative dell’adulto, con la fisioterapia territoriale, con la scuola, con la rete amicale, con il datore di lavoro dei genitori. Ultimo e non ultimo, le risposte dalle istituzioni. Nonostante la normativa sottoscritta da ultimo nella Conferenza Stato Regioni del 25 marzo 2021 e l’inserimento delle CPP nei LEA, molte Regioni non hanno ancora istituito le Rete delle CPP con molte carenze ancora da colmare soprattutto nell’accesso alle cure, nella qualità della formazione degli operatori sanitari e nelle disparità di accesso ai servizi.
Per dare concretezza a quanto indicato dal legislatore è necessario che si sviluppi una cultura delle CPP sostenuta dalla comunità scientifica e condivisa dalla società civile che abbia come obiettivo la creazione di una rete di professionisti formati in maniera specifica e specialistica. A tal proposito lo scorso anno Fondazione Maruzza, impegnata da vent’anni nel sostegno e nella diffusione della cultura delle CPP, insieme a 200 professionisti socio-sanitari delle varie Regioni Italiane già impegnati nelle CPP, ha proposto e promosso il Manifesto Nazionale delle Cure Palliative Pediatriche, dove vengono enunciati i principi cardine delle CPP. Attraverso l’organizzazione del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche, manifestazione di sensibilizzazione e promozione, che si è svolto dal 15 maggio al 30 giugno in tutt’Italia, il Manifesto è stato così sottoscritto da 16000 sostenitori e 15 Enti patrocinanti a livello Nazionale. Sono stati realizzati 42 eventi in 16 regioni grazie al coinvolgimento di 122 associazioni locali, sportive o di volontariato, che hanno scelto di aderire. Il successo dell’iniziativa ha avuto come risultato importante anche la sottoscrizione del Manifesto da parte dei rappresentanti delle Regioni Lombardia, Emilia Romagna, Toscana, Lazio, Sicilia, Friuli Venezia Giulia, Veneto, e dalle Province Autonome di Trento e Bolzano. Quest’anno l’esperienza del Giro d’Italia delle Cure Palliative si ripeterà dal 15 maggio al 18 giugno con eventi che saranno organizzati in tutte le regioni italiane, attraverso i quali sarà promossa una nuova campagna di sensibilizzazione con un filo conduttore che quest’anno sarà dedicato a ‘Miti e limiti delle CPP’ per poter fornire tutte le informazioni corrette che aiutino a sfatare pregiudizi, false credenze e miti che ancora oggi incidono negativamente sulla richiesta, da parte delle famiglie, di accesso a tale tipo di assistenza. Tutti gli eventi saranno indicati sui social sul sito Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche (https://www.girocurepalliativepediatriche.it/).
Perché, come recita il Punto 1 del Manifesto sottoscritto lo scorso anno, le Cure Palliative Pediatriche sono un diritto, sancito da una legge dello Stato.
Dr.ssa Assunta Tornesello
Direttore U.O. OncoEmatologia Pediatrica. Polo Oncologico P.O. Vito Fazzi. Lecce